REPORTAJ. Dilema de a spune adevărul unui bolnav nevindecabil: De ce să nu-i lăsăm omului timpul rămas să-l folosească așa cum vrea el?

1 lună in urmă 17


Când medicina nu mai are soluții în fața bolilor incurabile, unii pacienți în fază terminală ajung în centre de îngrijiri paliative. În medie, mai trăiesc aici 18 zile, timp în care se fac eforturi pentru a le ameliora durerile fizice și a le asigura un sfârșit demn. „Cei care ajung la noi sunt într-un moment în care au nevoie mai mult de grijă decât de medicație”, spune, pentru Libertatea, preotul și medicul Bogdan Chiorean, care conduce un astfel de centru în Cluj-Napoca.


„Oamenii ăștia se bucură de niște lucruri pe care noi nici nu le băgăm în seamă. Când v-ați bucurat ultima dată că respirați singuri? Sau când v-ați bucurat că puteți să umblați?”, întreabă Bogdan Chiorean, cel care se ocupă de Centrul de Îngrijiri Paliative Sf. Nectarie, din Cluj-Napoca. 


Preotul și medicul Bogdan Chiorean

Centrul, o clădire modernă cu trei etaje, se află în vecinătatea căii ferate. Pe pacienți, oameni care își trăiesc ultimele zile de viață, îi bucură acest sunet. Trenul e simbolul și amintirea a ceea ce au trăit. „De pildă, își aduc aminte de când mergeau la mare”, explică Chiorean.


Când intri pe poarta centrului, e ca și cum ai intra pe o poartă galactică - aici e realitatea lucrurilor. Când ieși, totul de afară e promoție, ofertă, totu-i roz, totu-i sclipitor.

Bogdan Chiorean, preot:

Aproape 60.000 de români mor anual de cancer


Din 2013, de când funcționează, peste 5.000 de pacienți au trecut pe la Centrul Sf. Nectarie. Aici ajung pacienți cu boli cronice progresive, boli incurabile, în stadiul terminal. Sunt oameni pentru care medicina nu mai poate face nimic. 


Centrul Sf. Nectarie

Au avut pacienți cu vârste cuprinse între 26 de ani și peste 100. Cancerul de colon și cancerul pulmonar sunt principalele afecțiuni de care suferă cei care ajung în centru.


„N-am întâlnit pacient care să vină la noi cu dureri controlate, pe care să le poată duce cu medicație. Durerile provocate de cancer, mai ales cele de la metastazele osoase, sunt niște dureri pe care noi nu ni le putem închipui. Am avut pacienți cu metastaze în toate oscioarele: în cap, față, picioare, mâini, coaste”, explică preotul.


„La început, aveam 50 de angajați și un singur pacient”


Studiile arată că atunci când un pacient primește îngrijiri paliative, calitatea vieții lui crește considerabil. Conceptul de îngrijire paliativă este încă nou sau prea puțin abordat în medicina din România, iar centrele de alinare a durerii sunt puține și se chinuie să supraviețuiască din punct de vedere financiar. 


La început, la Centrul Sf. Nectarie erau 20 de locuri, acum sunt 40. „Era tare dificil, nu aveam pacienți, nu venea nimeni. Aveam 50 de angajați și un pacient. Stăteam lângă el și când a decedat vă dați seama că a fost cea mai mare tragedie”, își amintește preotul Chiorean.


Pacient în Centrul Sf. Nectarie

Încet, încet au început să aibă mai mulți pacienți decât locuri și să se formeze liste de așteptare. „Aproape tot timpul lista de așteptare are între 80 și 120 de persoane. Din nefericire, cam 40% mai reușesc să ajungă”.


Pacienții ajung aici prin trei variante:


de la domiciliu, cu recomandarea medicului de familie și cu bilet de internare;cu recomandare de la un medic specialist;prin transfer intraspitalicesc. De exemplu, dacă e pe secția de oncologie și acolo s-au epuizat toate variantele. 

„Cea mai tristă expresie pe care o văd pe foile de transfer este: «Pacientul este deasupra resurselor terapeutice»”, spune Bogdan Chiorean.


<strong>În îngrijirea paliativă, resursele terapeutice înseamnă prezență și atenție. Nu se mai caută tratamente împotriva morții, ci leacuri pentru una fără dureri. </strong>


„Lista de așteptare e mereu «vie»”


170 de pacienți. Atâția oameni a numărat Chiorean cel mai mult pe lista de așteptare. „O listă «vie»”, cu pacienți din 35 de județe ale țării. O listă care crește, scade, dar care rămâne mereu peste locurile disponibile. Iar pentru cei care ajung în centru timpul e limitat. 18 zile. Asta este media.


Centrul Sf. Nectarie

„Aproape în fiecare lună avem și patru-cinci cazuri de deces în mai puțin de 48 de ore de la internare. Dar avem și pacienți care stau o lună, o lună și jumătate, se externează, apoi se internează din nou”.


Este și cazul domnului E.A., poet, internat pentru a doua oară. „Mă bucur că suntem un sector care n-a pierit și care prezintă o oarecare atenție și importanță pentru societate. Vă mai așteptăm”, spune el cu privirea goală, ca o casă nelocuită. „Dacă n-aveți ceva mai bun de făcut, puteți să-mi citiți poeziile”, spune în loc de la revedere.


<strong>235 de lei este suma decontată de statul român pentru o zi de îngrijiri paliative la Centrul Sf. Nectarie.</strong>


„Cea mai mare minune este că centrul poate funcționa gratuit pentru pacienți”, spune mulțumit preotul. E o minune pe care o vede cu pixul și foaia în față când se ocupă de contabilitate. Au fost momente în care s-au gândit la introducerea unui sistem de coplată, dar au reușit să nu o facă. 


Practic, o bună parte din bani vine prin Casa de Asigurări - pentru pacienții care sunt asigurați. Iar celor care nu sunt asigurați, cazuri sociale, le plătesc ei asigurarea ca să-i poată interna. În rest, se finanțează prin donațiile pe care oamenii le fac din impozit, fonduri nerambursabile de la primărie și fonduri de la Arhiepiscopia Clujului. 


Statul nu face diferența. Când bagă cardul în calculator, nu-l interesează că e caz social, are pe cineva sau nu. Ți-l validează sau nu, în funcție de statutul de asigurat. Asta nu e în cadrul faptelor bune, e o chestie de bun-simț să-i plătești unui om 200 de lei ca să poată fi internat, să aibă câteva zile de liniște.

Bogdan Chiorean, preot:

Arhiepiscopia Clujului a construit și dotat această clădire de la zero, însă ușile centrului sunt deschise pentru toți oamenii, indiferent de credința sau confesiunea lor.


Preotul și medicul Bogdan Chiorean

Chiorean spune că a întâlnit pacienți care n-au fost la medic în viața lor. Sunt oameni care acum, la finalul vieții, au nevoie de morfină „ca să aibă un sfârșit fără durere”. Din cauza lipsei unui sistem de suport și îngrijire, mulți bolnavi sfârșesc acasă în chinuri teribile. De multe ori singuri. 


„Cred că ei experimentează veșnicia încă de aici. Secundele de durere sunt incredibile”.


De la parohie la centrul de îngrijiri paliative


În 2014, Bogdan Chiorean, absolvent de Teologie și Stomatologie, își dorea să fie preot într-o parohie de țară, pe Valea Arieșului. Viața a avut însă alte planuri. N-a primit parohia, în schimb, a ajuns la cârma Centrului Sfântul Nectarie, care poartă numele ocrotitorului bolnavilor de cancer din Insula Eghina, Grecia. 


Avea 28 de ani atunci. „Așa a fost să fie, dar nu regret, pentru că aici mi s-a schimbat maxim modul în care prețuiesc viața”, spune azi. 


La început, nu știa nici el mare lucru despre ce înseamnă îngrijirea paliativă, dar s-a uitat la ce fac cei din afară și a luat notițe. Alte lucruri le-a învățat din mers. Pentru că pacienții sunt într-un echilibru sufletesc foarte fragil, când îi vizitează, preotul renunță la veșmintele bisericești și poartă cămăși colorate. 


Am învățat un lucru: să nu le dau sfaturi pacienților, să nu le zic că boala e firescul lucrurilor și a îngăduit-o Dumnezeu. Am învățat doar să fiu prezent, să fiu disponibil, să nu mă uit la ceas când stau lângă ei.

Bogdan Chiorean, preot:

Când se instalează „conspirația tăcerii”


Cel mai greu spune că îi e să lupte cu resemnarea, cu ideea că „pacienții oricum mor”. „Dacă ai atitudinea asta în îngrijiri paliative, ai ratat totul, nu mai faci nimic. Da, pacienții oricum mor, dar hai să-i facem să nu moară oricum”.


Centrul Sf. Nectarie

O altă luptă e cu așa-numita „conspirație a tăcerii”: familia vrea să-i ascundă celui drag diagnosticul, iar pacientul, la rândul lui, vrea să ascundă familiei suferința fizică prin care trece. Imaginea pare desprinsă din „Cântăreața cheală”, de Ionesco, când soții Smith merg cu trenul și pretind că nu se cunosc. 


Aparținătorii cred că astfel îi protejează pe pacienți, dar preotul Chiorean nu le împărtășește viziunea. „E o falsă protecție sau mai degrabă o autoprotecție”. El e adeptul cunoașterii diagnosticului și consideră că e dreptul moral al pacientului să știe adevărul. 


Povestește cu amărăciune de cazul unui pacient cu cancer și metastaze osoase care „s-a dus de pe lumea asta crezând că are reumatism”.


Mai este o chestie și pe plan spiritual. De ce să nu-i lăsăm omului timpul rămas să-l folosească așa cum vrea el? De ce să-i furăm timpul ăla? E un timp esențial. Zile, ore, luni, nici nu contează cât e, e timpul lui.

Bogdan Chiorean, preot:

„Un om care stă în pat luni întregi vede absolut tot”


După șapte ani la conducerea centrului, Chiorean spune că nu e așa de dificil să gestioneze sentimentele pacienților în stadiu terminal, precum pe cele ale familiilor. Când starea pacienților se agravează, în familii se instalează doliul anticipativ. 


Centrul Sf. Nectarie

„Aparținătorii încep să se îmbrace în negru și să vorbească la trecut: «Lui îi plăcea să...», «El toată viața a fost…». Dar el suflă, e acolo cu noi”. După ce îi pierd pe cei dragi, familiile revin uneori la centru: pentru a vedea patul în care și-au trăit ultimele clipe sau să mai întrebe, încă o dată, care le-au fost ultimele cuvinte. 


Iar cu ultimele cuvinte de multe ori se rostesc și regretele. În general, puși față în față cu iminența morții, oamenilor le pare rău că n-au fost mai înțelegători cu cei dragi, că s-au certat de la nimicuri și s-au îndepărtat. 


Am învățat de la acești oameni ce înseamnă să te bucuri de fiecare clipă, nu în sensul lui Carpe Diem, ci chiar să o trăiești cu intensitate și să-ți dai seama că nu ești sigur că zilei de mâine vei mai putea să-i spui astăzi.

Preotul Bogdan Chiorean:

Bogdan Chiorean spune că o mare capcană e să-ți adaptezi discursul în fața pacienților, să le vorbești și să-i tratezi cu resemnare. „Ei sunt niște foarte fini observatori și simt orice mică ipocrizie. Un om care stă în pat luni întregi vede absolut tot”, explică preotul. 


„Nu le spun niciodată că o să fie bine”


Cu același gând lucrează fiecare dintre cei 45 de angajați pe care îi are în prezent instituția. „Eu când intru în salon nu mă gândesc că e ultima dată când îi văd, iar lucrul ăsta mă ajută să pot fi degajată, să vorbesc cu ei normal. Mă gândesc că o să-i mai văd și mâine”, spune Ana Olaru, 27 de ani. 


Asistenta-șefă Ana

Ana este asistentă-șefă și lucrează de cinci ani la centru. A venit să facă practică și a rămas. „Mulți aparținători și pacienții zic că se simt ca într-o stațiune la noi”, mărturisește ea. 


„Mi-e destul de greu când se plâng de dureri și nu pot să le spun: o să fie bine, o să treacă. Le spun tot timpul că le voi fi aproape, îi întreb dacă au nevoie de ceva, dacă au poftă de ceva”, spune Ana. 


În fața acestei întrebări, majoritatea pacienților au luat trenul spre copilărie. Au cerut: prăjitură, bomboane, piure de castane, suc cu paiul, chiar și cărți de colorat, cărți de poezie. 


„Chiar dacă tata a plecat, eu am rămas aici să ajut”


Lorand Emanuel Komives, 25 de ani, e acum mâna dreaptă a preotului Chiorean. Când s-a deschis centrul, în 2013, era în clasa a X-a la seminarul teologic. Apoi, în 2019, a ajuns aici, ca aparținător, la căpătâiul tatălui său. 


„Chiar dacă tata a plecat, eu am rămas aici să-i ajut, atât cât pot și mă pricep, pe toți cei care au fost ca tata”, spune tânărul. 


Primele dimineți au fost mai grele, simțea apăsarea locului în care își pierduse tatăl și-n care viața continua. Dar acum zilele i se aștern cu ușurința gândului că tot ce face, face în memoria tatălui său. Și cu ceva ce a conștientizat încă de tânăr: că viața e prea scurtă pentru a o risipi. Și că oamenii sunt cei cu care ar trebui să ne înconjurăm, nu lucrurile materiale. 


Lorand Emanuel Komives, 25 de ani

Aceasta e lecția pe care și-a amintit-o din nou pe parcursul izolării din pandemie, când, pe lângă suferința fizică, a existat și suferința de a nu fi alături de cei dragi - singurătatea. 


„De când sunt preot, l-am văzut de multe ori pe tata în pacienți și în modul de a privi boala, de a se raporta la suferință”.


Personalul de la Centrul Sf. Nectarie spune că drumul pe care oamenii îl parcurg împreună nu se termină în momentul morții unuia dintre ei. Anual, fac un parastas pentru cei care s-au dus. Vor să umanizeze astfel prognosticurile cu care majoritatea pacienților ajung aici: că nu se mai poate face nimic pentru ei. 


„Poți face ceva pentru om, în amintirea lui, și după ce el nu mai e”.


Citeşte Articolul Întreg pe Sursă