Amiotrofia spinală i-a furat bucuria de a merge. Ca să învingă boala, Ștefan are nevoie de un tratament genetic adus din SUA, care costă 2.100.000 de dolari

1 lună in urmă 2

Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.

Pentru Ștefan-Marcel Suciu, un băiețel de 3 ani, din Oradea, județul Bihor, copilăria înseamnă suferință. Ani de când băiatul îndură supliciul zilnic prin care trece în lupta dură pe care o duce cu o cumplită moștenire genetică. Dar mai înseamnă ceva.

O uriașă speranță că el, puștiul cu părul bălai, va învinge amiotrofia spinală musculară de tip 1 cu care a fost diagnosticat încă de când era bebeluș. Și astfel, într-o bună zi, va putea să simtă bucuria de a merge. Însă pentru ca visul să i se împlinească, micuțul are nevoie de un tratament genetic adus din SUA, o doză unică al cărei preț este uriaș: peste 2.100.000 de dolari.

„Ce mi-aș putea dori mai mult decât să-mi văd băiețelul mergând?”

„E un băiețel căruia destinul i-a oferit o altfel de copilărie… Din nefericire… Una pe care niciun copil nu ar trebui să o trăiască în felul acesta. Prin cabinetele doctorilor, ale terapeuților, prin spitale… O copilărie lipsită de bucuria de a merge și trăită cu teama că oricând se poate întâmpla ceva rău. Dar Ștefănel este puternic, e eroul nostru și, până acum, a reușit! Cu ajutorul lui Dumnezeu, la care ne rugăm zi și noapte să adune oameni cu suflet în jurul lui, băiatul nostru va învinge boala. Iar eu voi fi lângă el. Ce mi-aș putea dori mai mult decât să-mi văd băiețelul sănătos, mergând pe picioarele lui?”, ne-a spus Oana Suciu, 36 de ani, mama lui Ștefan.

Maladia îi atrofiază mușchii, iar timpul nu este aliatul lui Ștefan

Însă timpul nu este aliatul lui Ștefan. deoarece, cu fiecare zi care trece, boala de care suferă face ca proteinele musculare să i se scurgă din corp și să-i atrofieze mușchii. De aceea, în lupta cu groaznica maladie – moștenită genetic de la părinți care sunt doar purtători -, băiatul face tot felul de terapii, de masaje adunate în sute de ore.  

Exerciții de gimnastică medicală, făcute zilnic – atât acasă, cât și la clinci specializate în tratarea afecțiunilor motorii -, fără de care mușchii i s-ar „topi” complet. Situație dramatică ce ar putea duce, rapid, la complicații grave ce i-ar putea fi chiar fatale copilului. La intervale bine stabilite de timp, terapia prin gimnastică este susținută de tratamente injectabile cu spinraza.

De aproape trei ani, în capcana bolii

În cei aproape trei ani de când e prins în capcana acestei boli, Ștefan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, a făcut, cu curaj, tot ce este posibil. Tot ce a depins de el. A depășit, cu o forță aproape supraomenească, toate acele momente îngrozitoare când abia dacă își ținea capul, când nu-și putea folosi așa cum trebuie mânuțele și când rostogolitul părea un obstacol de netrecut.

Ștefan are nevoie de prieteni

Însă pentru a putea spera că va păși pe propriile picioare – acum prinse în orteze -, pentru a visa în continuare la ziua în care nu va mai avea nevoie de corsetul pentru coloana vertebrală deformată, dar și la ziua când va putea renunța la aparatul care stimulează mersul, Ștefănel are nevoie de prieteni. De oameni cu suflet care să-i fie aproape. Să-l ajute să strângă cei peste 2.100.000 de dolari necesari tratamentului genetic salvator ce poate fi adus doar din SUA. O sumă fabuloasă pentru mama lui Ștefan, bani de care depinde soarta copilașului ei. 

Cel mai de preț dar pentru Ștefan: acela de a merge

„Tot ce facem este pentru întreținerea musculaturii. Toate aceste terapii doar țin boala pe loc. Nu o vindecă. Singura șansă a lui Ștefănel este acel tratament genetic, acel vaccin căruia eu îi spun «minune». Pentru că eu cred într-o minune… Cred că Ștefănel va putea merge!

Dar fără sprijinul oamenilor cu suflet ne este imposibil să adunăm acei bani, cei peste 2.100.000 de dolari. De aceea, fac un apel către toți cei care vor afla de povestea noastră: îi rog să ni se alăture. Împreună să reușim astfel să-i oferim copilașului meu cel mai de preț dar: acela de a merge”, este mesajul mamei lui Ștefan-Marcel către cei care o pot ajuta să strângă bani pentru vaccinul-minune adus din SUA, atât de necesar fiului ei.

Cei care doresc să îl ajute pe Ștefan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ȘTEFAN».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citeşte Articolul Întreg pe Sursă