Adalia Rose Williams, fata cu cea mai rară boală genetică, a murit la doar 15 ani

1 săptămână in urmă 19

Adalia Rose Williams, fata cu cea mai rară boală genetică, a decedat la vârsta de 15 ani. Ea devenise vedetă pe platformele de social media, după ce a vorbit despre boala de care suferă, postând adesea actualizări despre starea sa de sănătate. Adalia Rose Williams suferea de progeria, o boală genetică foarte rară.

Adalia Rose Williams a murit

Adalia Rose Williams a murit miercuri seara, conform unei postări distribuite pe paginile sale de Instagram și Facebook. Adolescenta în vârstă de 15 ani, din statul american Texas, avea peste 12 milioane de urmăritori pe Facebook și 2,9 milioane de subscriberi pe Youtube, platforme pe care posta adesea actualizări despre starea ei de sănătate, videoclipuri despre machiaj, glume și înregistrări despre familia sa.

„Ea a atins viețile a milioane de persoane și a lăsat cea mai mare amprentă în toți cei care au cunoscut-o”, se menționa în postarea publicată miercuri seara. „Ea nu mai suferă și dansează acum pe muzica pe care o iubește”, se mai menținează acolo.

„Vrem să le mulțumim tuturor celor care au iubit-o și au susținut-o. Mulțumim tuturor medicilor și asistentelor ei care au lucrat ani de zile pentru a o menține sănătoasă. Familia ar dori acum să plângă în privat această pierdere uriașă”, se încheie în comunicat.

Despre progeria, boala de care suferea Adalia Rose Williams

Adalia Rose Williams a fost diagnosticată cu sindromul Hutchinson-Gilford, o formă de progerie infantilă, la trei luni de la naștere, potrivit mărturisirlor mamei sale, Natalia Pallante. Pentru progerie nu există niciun tratament. Această boală face copiii să îmbătrânească mult mai rapid decât este normal, iar printre simptome se numără pierderea părului și problemele de dezvoltare.

„Nici măcar nu spunem cuvântul „progerie” foarte des, doar o tratăm ca pe o copilă normală de 11 ani și încercăm să-i oferim cea mai bună viață”, a spus tatăl ei pentru ziarul Herald în 2018.

Media de viață a celor născuți cu această boală este de numai 13 ani. Aproximativ 400 de copii din întreaga lume au fost diagnosticați cu această condiție genetică. Leon Botha a fost persoana care a trăit cel mai mult cu această boală, și anume 26 de ani. El a murit la data de 5 iunie 2011.

Canalul de Youtube al Adaliei Rose Williams a strâns, de-a lungul timpului, peste 339 de milioane de vizualizări. În ultimul videoclip postat în noiembrie 2021, aceasta despachetează o păpușă de silicon pe care a botezat-o Luka.

Williams a început să posteze videoclipuri pe YouTube în 2012.

The post Adalia Rose Williams, fata cu cea mai rară boală genetică, a murit la doar 15 ani appeared first on IMPACT.

Citeşte Articolul Întreg pe Sursă